CuidadosUn trabajo presentado en ISPOR describe cambios laborales, ajustes en la convivencia y una carga frecuente para cuidadores, según datos de una encuesta transversal.
La Junta de Andalucía mantiene un trámite de subvenciones no competitivas para cubrir servicios de cuidado, fisioterapia, transporte, comunicación y gastos específicos para personas con ELA con dependencia Grado III y vecindad administrativa en Andalucía.
Noticias, avances y recursos sobre ELA, seleccionados con criterio informativo, sensibilidad y responsabilidad.
Un estudio impulsado por la Fundación Luzón y elaborado por la consultora Fresno calcula el impacto económico de la ELA en España y advierte de la brecha de género y las limitaciones de las prestaciones públicas.
Recurso de orientación escrito por Jesús Marchal, persona con ELA y médico anestesiasta, para quienes acaban de recibir un diagnóstico o acompañan a alguien en ese momento.
Un estudio publicado en Nature Communications describe cómo la proteína SLITRK2 contribuye al deterioro de las conexiones entre neuronas motoras y músculos en la ELA asociada a mutaciones en el gen FUS, y muestra que reducir su expresión rescata parte de la función sináptica en modelos celulares humanos.
El medio digital español Bezzia publicó una guía introductoria en inglés sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Repasa qué es la enfermedad, cómo se manifiesta, qué se sabe sobre sus causas, cómo se diagnostica y qué tratamientos y cuidados se describen hoy, con un enfoque divulgativo y no clínico.
Un trabajo cualitativo realizado en Argentina con 17 profesionales describió barreras y áreas formativas para implementar la planificación compartida de la atención en equipos que asisten a personas con ELA.
Guías y materiales para comprender mejor la enfermedad, acompañar los cuidados y acceder a información práctica en distintas etapas.
Información inicial para ordenar dudas, preparar consultas y comprender qué puede venir después.
Ver recursoAlimentación, movilidad, comunicación, respiración y acompañamiento cotidiano.
Ver recursosMateriales para quienes acompañan a una persona con ELA, con orientación práctica y emocional.
Ver recursosHerramientas para favorecer la comunicación, la autonomía y la adaptación diaria.
Ver recursosContenidos claros para acompañar el día a día con ELA.
→ 02Guías y materiales para la atención interdisciplinaria.
→ 03Avances científicos, ensayos clínicos y publicaciones.
→ 04Abordajes terapéuticos, estudios y novedades clínicas.
→ 05Bienestar, comunicación y acompañamiento cotidiano.
→ 06Asociaciones, iniciativas y redes de apoyo.
→Una investigación observacional en Suecia analizó la relación entre la debilidad motora focal y las alteraciones metabólicas cerebrales. Los resultados no mostraron una correlación clara entre los síntomas motores locales y áreas específicas del cerebro.
Leer másUn estudio publicado en Nature Communications describe cómo la proteína SLITRK2 contribuye al deterioro de las conexiones entre neuronas motoras y músculos en la ELA asociada a mutaciones en el gen FUS, y muestra que reducir su expresión rescata parte de la función sináptica en modelos celulares humanos.
Leer másUn trabajo presentado en ISPOR describe cambios laborales, ajustes en la convivencia y una carga frecuente para cuidadores, según datos de una encuesta transversal.
Leer másLa aplicación «Parpadea y Habla» fue creada por alumnos de cuarto y quinto grado, con apoyo de inteligencia artificial, y ya permite a Rosinei Monteiro da Silva seleccionar letras y frases mediante parpadeos.
Leer másUn espacio de noticias y recursos sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica. Reunimos información clara, contenidos actualizados y materiales útiles para pacientes, familias, profesionales e investigadores.
Informamos con responsabilidad, sensibilidad y rigor, evitando tanto el alarmismo como las promesas infundadas.
Conocer más sobre Info ELAUna buena información no cura, pero ordena el camino y ayuda a tomar mejores decisiones.
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Cada persona con ELA puede atravesar necesidades diferentes. Ante dudas sobre tratamientos o decisiones de salud, es importante consultar con un equipo profesional.
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